Symptom Navi: ein Kompass für den Umgang mit Krebs

ISMAIL OSMAN. Endlich nach Hause – die Sehnsucht nach dem eigenen Bett ist allen bekannt, die schon mal länger im Spital waren. Für Krebsbetroffene ist der Behandlungsprozess mit dem Austritt aus dem Spital aber meist noch lange nicht abgeschlossen. Trotz aller Freude ist der Schritt oft auch mit Ängsten und Ungewissheit verbunden. Plötzlich ist niemand mehr da, der regelmässig nach dem Befinden fragt und die Antworten zu deuten versteht. Das ist besonders deshalb herausfordernd, weil Krebserkrankungen und ihre Behandlungen in der Regel mit unterschiedlichsten Symptomen verbunden sind. Diese selbständig zu erkennen und die korrekten Massnahmen zur Linderung zu ergreifen, ist viel verlangt. Erst recht, wenn Körper und Psyche stark angeschlagen sind.

Pflegefachfrau brachte Stein ins Rollen
Pflegefachpersonen ist dieses Problem schon lange bekannt. Eine wertvolle Initiative, um dieser Situation entgegenzuwirken, stammt denn ursprünglich auch von einer Vertreterin dieses Berufs: 2011 arbeitete Susanne Kropf-Staub am Lindenhofspital in Bern. Sie wünschte sich ein Werkzeug, das Krebsbetroffene dazu befähigen sollte, mit ihren Symptomen umzugehen. Die Idee: Ein einfaches Informationssystem, das Laien hilft, sich durch das «Dickicht» an Symptomen und Empfehlungen zu navigieren. Das «Symptom Navi» war geboren. In Zusammenarbeit mit Fachorganisationen und Patientinnen und Patienten wurde die Idee kontinuierlich weiterentwickelt.
Heute besteht das Symptom Navi vor allem aus über 30 verschiedenen Symptom-Flyern. Diese liefern kompakte Informationen und Anregungen im Umgang mit einer Krebserkrankung und deren Behandlung. Die Flyer greifen Themen wie Angst, Appetitlosigkeit, Haarausfall, Erschöpfung oder Schmerzen auf (siehe Fallbeispiel im Infokasten).

Hilfe zur Selbsthilfe
Hinter der Entwicklung und dem Vertrieb des Symptom Navi steht der Verein zur Förderung des Selbstmanagements (VFSM). Für Geschäftsführerin Ursula Gehbauer ist klar, dass die Flyer in mehrerlei Hinsicht einen wichtigen Beitrag zum Genesungsprozess von Krebsbetroffenen leisten können: «Einerseits befähigen sie Betroffene, konkret und klar über Symptome zu sprechen – denn oftmals fehlt hier schlicht das nötige Vokabular», erklärt sie. Andererseits lieferten die Flyer wissenschaftlich fundierte und praktische Informationen, was Betroffenen deutlich mehr Sicherheit vermittle als «willkürliche» Internetrecherchen. «Zudem belegen Studien, dass die Selbstwirksamkeit ein Schlüsselfaktor für das Selbstmanagement ist», fügt sie an. Die Fähigkeit, selbst etwas gegen die Symptome unternehmen zu können, könne für einen psychologischen «Boost» sorgen.
Eine wichtige Eigenschaft der Flyer ist ihre einfache Sprache. «Schriftliche Informationen sind häufig sehr umfänglich und anspruchsvoll formuliert», erklärt Ursula Gehbauer. Das Problem: «Häufig fehlt den Patientinnen und Patienten die Energie für lange und komplizierte Texte.»

Schulungen für Pflegefachkräfte
Die Flyer sind jedoch nur ein Aspekt des Symptom-Navi-Programms. Ebenso wichtig ist laut Ursula Gehbauer, dass die Pflegefachfrauen und Pflegefachmänner den Betroffenen die Anwendung des Tools richtig vermitteln können. Der VSFM bietet deshalb Schulungen für Pflegefachkräfte an. «Dort beleuchten wir, wie die Teilnehmenden das Selbstmanagement der Betroffenen unterstützen können», erklärt Ursula Gehbauer. Der VFSM ist eine Nonprofit-Organisation. Um das Symptom-Navi-Programm weiterentwickeln zu können, wurde ein Gebührenmodell für die Nutzung der Flyer ausgearbeitet. Die Nutzungsgebühr für kleinere Hausarztpraxen oder auch Spitex-Organisationen (bis zu 100 onkologische Patienten) beläuft sich auf 1000 Franken pro Jahr.

Die onkologischen Klientinnen und Klienten der Spitex sind oftmals so geschwächt, dass ihre Fähigkeiten in Bezug auf die Selbsthilfe stark beschränkt sind. Dennoch ist die Spitex laut Ursula Gehbauer wichtig beim Bekanntmachen des Symptom Navi: So könnten Spitex-Mitarbeitende die Flyer zum Beispiel denjenigen Klientinnen und Klienten vorstellen, welche bei der Symptombekämpfung mithelfen können – oder deren Krankheitsverlauf sogar so positiv ist, dass sie die Spitex nicht mehr brauchen und allein mit den verbleibenden Symptomen umgehen können.

Vision: zugänglich überall und allen
Den Wert des Symptom Navis hat auch Gesundheitsförderung Schweiz erkannt und unterstützt das Angebot im Rahmen einer Projektförderung. Hinzu kommen Kooperationen mit der Krebsliga Schweiz sowie weitere Partnerschaften. In Zusammenarbeit mit dem Pharmaunternehmen Roche wird derzeit ein digitales Tool entwickelt, welches das Programm digital ergänzen könnte. Auch Pläne für weitere Flyer und Übersetzungen in andere Sprachen ausser Deutsch, Französisch und Italienisch bestehen. Damit das Projekt weiter vorangetrieben werden kann, ist der VSFM auf Sponsoren angewiesen. «Ende Jahr läuft die Projektunterstützung durch Gesundheitsförderung Schweiz aus. Ab diesem Zeitpunkt müssen wir selbsttragend sein», erklärt Ursula Gehbauer. Aktuell läuft diesbezüglich ein Spendenaufruf und die Suche nach Sponsoren. «Wir sehen, dass das Produkt nützt. Unsere Vision ist es, das Symptom Navi überall und allen zugänglich zu machen», sagt Ursula Gehbauer abschliessend.

Mehr Informationen zum Symptom Navi und den zugehörigen Schulungen unter: www.symptomnavi.ch

Fallbeispiel: So funktioniert das Symptom Navi
Ursula Gehbauer berichtet von folgendem Fallbeispiel für die Anwendung des Symptom Navi: Herr Müller lebt seit mehreren Jahren mit einem Lungentumor. Als Folge seiner langen Krankheitsgeschichte leidet er unter chronischer Erschöpfung. Die zuständige Pflegefachfrau fragt Herr Müller, ob er einverstanden sei, gemeinsam Ziele und Massnahmen zum Selbstmanagement der Erschöpfungskrankheit zu besprechen. Anschliessend erklärt die Pflegefachfrau Herrn Müller, wie er den Symptom-Navi-Flyer zum Thema Müdigkeit nutzen kann, um seine eigene Müdigkeit einzuschätzen und passende Massnahmen zu ergreifen. Sie erklärt unter anderem, wie Bewegung und Aktivitäten mit dem Erschöpfungssyndrom zusammenhängen und weist auf die entsprechenden Empfehlungen auf dem Flyer hin.
Beim Lesen des Flyers ist Herr Müller aufgefallen, dass es sinnvoll sein könnte, sich aktiv Hilfe für Tätigkeiten zu holen, die körperlich besonders anstrengend sind. Die Pflegefachfrau fragt Herrn Müller, ob er sich vorstellen könnte, die Gartenarbeit jemand abzugeben, was in der Folge in die Wege geleitet wird. Beim nächsten Beratungsgespräch nimmt die Pflegefachfrau den Flyer «Aktiv bleiben» dazu. Dieser unterstützt Herrn Müller dabei, in seinem Alltag selbstständig weitere Massnahmen zu integrieren. So gelingt es Herrn Müller, schrittweise wieder mehr Kontrolle über seinen Tagesablauf zu gewinnen und letztlich besser mit seiner Müdigkeit umgehen zu können.