Le savoir empirique des proches: une ressource sous-estimée

Lorsque l’on considère les partenariats centraux de l’Aide et soins à domicile, il ne faut pas oublier un groupe: les proches. Susanne Gedamke, directrice de l’Organisation suisse des patients (OSP), explique pourquoi ces derniers sont importants pour des soins de qualité.

Susanne Gedamke, directrice de l’Organisation suisse des patients.
Photo: màd

SUSANNE GEDAMKE. Dans le domaine de la santé, rien ne devrait se faire sans la consultation des personnes concernées. Dans les soins de longue durée en particulier, cela vaut non seulement pour la patientèle ou la clientèle elle-même, mais aussi et surtout pour les proches. Personne ne vit complètement isolé. La plupart des gens, y compris ceux nécessitant des soins, sont intégrés dans un réseau social composé de partenaires, d’amis et de membres de la famille. Le savoir empirique des proches constitue une ressource précieuse pour le processus de soins et d’accompagnement, apportant de nombreux avantages: 

  • Meilleure qualité: Personne ne connaît mieux et surtout plus longtemps la personne prise en charge que ses proches. Ces derniers peuvent être une source d’informations précieuses sur ses besoins, son histoire et son état de santé. Ils complètent ainsi les informations fournies par la personne dépendante elle-même, ainsi que celles fournies par le personnel spécialisé. De cette manière, les soins peuvent être adaptés aux besoins spécifiques de la personne à soigner, améliorant ainsi la qualité globale.
  1. Soutien social et émotionnel: La nécessité de soins est une charge émotionnelle et sociale. Les proches peuvent apporter force et réconfort, aidant à surmonter les défis émotionnels liés à une situation difficile. L’implication active des proches dans le processus de soins renforce en outre la confiance de toutes les parties concernées.
  2. Meilleure continuité: Lorsque le personnel soignant finit sa journée de travail, les proches prennent le relais. Cela assure une meilleure continuité des soins, notamment en ce qui concerne la surveillance du traitement médical et le suivi.
  3. Interprofessionnalité: Dans le cadre d’une prise en charge intégrée, les proches font partie intégrante de l’équipe interprofessionnelle. Leurs ressources et leur rôle d’interface peuvent ainsi être utilisés de manière ciblée et efficace.

Malgré tous les avantages cités, tant les professionnels que les proches sont sollicités pour une implication ­accrue, notamment dans la communication. En effet, le langage technique de la médecine et des soins diffère toujours considérablement du langage des personnes concernées, ce qui peut entraîner des barrières ainsi que des malentendus. 

De même, les perspectives des spécialistes et des personnes concernées divergent souvent: ce qui semble pertinent sur le plan médical ou infirmier peut être ­incompréhensible pour les personnes concernées. Prendre en compte ces aspects nécessite donc un surcroît de travail en termes de communication, effort qui en vaut toutefois la peine si la qualité de vie des ­personnes concernées peut être améliorée de manière significative. La technologie numérique peut aussi
être d’un grand secours en facilitant la communication entre les deux groupes et en prévenant ainsi les malentendus.

En résumé, les proches ne sont pas seulement des amis et des membres de la famille, ce sont des experts de la vie des personnes concernées. Lorsqu’ils sont impliqués comme des partenaires compétents et égaux, tout le monde en ressort gagnant.

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