Dernier voyage depuis l’Ukraine

« Son plus grand souhait est de mourir chez elle », peut-on lire dans le dossier médical de Madame M. Un an après le début de la guerre, l’Ukrainienne est une patiente de la Fondation Palliaviva à but non lucratif qui a publié mi-février cet article en allemand et l’a mis à disposition du Magazine ASD (https://www.palliaviva.ch/die-letzte-reise-aus-der-ukraine/). Depuis l’automne 2022, elle est prise en charge par Rose Marij Wijnands, collaboratrice de Palliaviva qui lui rend visite une à deux fois par semaine.

La spécialiste des soins palliatifs travaille en étroite collaboration avec les infirmières de l’Aide et soins à domicile (ASD) de Rafz. L’ASD prend en charge les soins quotidiens de Madame M. qui est prête à raconter son histoire mais ne souhaite pas être appelée par son vrai nom. Chez elle, les soins palliatifs sont centrés sur les symptômes de la douleur, le traitement des plaies et la fatigue, un épuisement chronique. La communication est rendue difficile par la barrière de la langue.

La pompe antalgique assure la stabilisation
C’est par un vendredi après-midi de février que Rose Marij Wijnands gare sa voiture sur le parking d’un quartier résidentiel. Elle prend son sac sur le siège arrière et se dirige vers un immeuble où Madame M. habite avec ses deux filles. Deux autres femmes vivent dans le même appartement avec leurs enfants. La porte est ouverte par l’une des filles de Madame M.. Annemarie Rutschmann, de l’Aide et soins à domicile, est déjà présente.

Les filles, toutes deux dans la vingtaine, sont actuellement en train d’apprendre l’allemand. Elles vivent avec leur mère dans une seule chambre et apportent, avec les autres colocataires, une aide considérable à la prise en charge. Dans la chambre se trouvent tous les biens que la mère et les filles ont emportés lors de leur fuite d’Ukraine : Dans un coin de la pièce, des vêtements sont suspendus à des barres et des chaussures sont répandues sur le sol. A côté se trouve le lit superposé des filles, en face le lit médicalisé de la mère. Sur une petite table de nuit, une bougie brûle dans un diffuseur de parfum rose. Un chien et un chat vivent également dans la chambre. L’espace est très restreint.

Une tumeur inopérable au sein
Assise au bord de son lit, Madame M. est marquée par sa maladie. Elle a des cheveux courts et épais, des yeux bleus et un sourire amical. Avec son bras droit, elle s’appuie sur un coussin. La pompe contenant les médicaments contre les douleurs et les nausées est posée sur le lit dans une petite pochette bleue. L’appareil permet à Madame M. de contrôler elle-même la dose administrée par un cathéter implanté. « Depuis qu’elle a la pompe antalgique elle va un peu mieux », explique Rose Marij Wijnands. « Son état est plus stable même si elle reste très faible. »

La collaboratrice de Palliaviva et Annemarie Rutschman de l’Aide et soins à domicile résument le parcours médical de Madame M. : Cette femme de 50 ans souffre d’un cancer du sein à un stade avancé. La tumeur a provoqué une plaie ulcérée à la peau. Lorsque Madame M. est arrivée en Suisse il y a un an, le cancer était déjà inopérable ; la chimiothérapie et la radiothérapie n’ont pas permis d’amélioration significative. En automne, Madame M. pensait encore retourner en Ukraine dans l’espoir que son état s’améliorerait là-bas.

La nièce traduit par téléphone
Finalement, lors d’une discussion familiale, Madame M. exprime le souhait de ne plus être amenée à l’hôpital en cas d’aggravation de son état, mais de rester dans son appartement. « Elle n’est pas seulement prise en charge par ses filles. Elle est aussi intégrée dans une communauté religieuse familiale », raconte Rose Marij Wijnands. « La famille d’accueil qui l’avait initialement accueillie s’occupe également très bien d’elle. » Tout son entourage est au courant de son état de santé. « Les filles sont conscientes que leur mère peut mourir dans son sommeil et ne se réveille pas le matin. »

La communication avec Madame M. est difficile car la patiente ne parle que sa langue maternelle, ses filles peu l’anglais et à peine l’allemand. Pour y remédier, l’entretien d’admission auquel a également participé la médecin consultante de Palliaviva Beatrice Schäppi, a été mené avec un interprète socioculturel. Une nièce de Madame M. vivant en Espagne et possédant de très bonnes connaissances d’allemand assure la traduction au quotidien. Rose Marij Wijnands a convenu avec elle qu’elles se téléphoneraient chaque fois que la collaboratrice de Palliaviva serait en visite – donc aussi à ce moment précis. La nièce raconte au téléphone qu’elle était justement en vacances en Géorgie lorsque la guerre a éclaté. Depuis, elle n’est plus jamais retournée chez elle.
Avec l’aide de la nièce, l’entretien avec Madame M. se passe plutôt bien. Elle raconte qu’elle est divorcée et qu’elle a soigné sa mère malade en Ukraine jusqu’à son décès en 2019. Madame M. travaillait auparavant comme technicienne de laboratoire et s’occupait de prélèvement de tissus. Ce contexte, dit Rose Marij Wijnands, facilite quelque peu les échanges sur la maladie. Avait-elle déjà reçu des traitements en Ukraine ? Madame M. répond qu’on lui a proposé une chimiothérapie. Par crainte, elle a toutefois refusé. Reste à savoir si le manque de moyens financiers a joué un rôle.

Inquiétudes pour les proches en Ukraine
Lorsqu’on lui demande comment elle se sent actuellement, Madame M. dit qu’elle est très faible même si elle sait que cela peut encore empirer. Elle ressent aussi souvent des nausées. Lorsque l’on évoque son réseau de soins et les deux infirmières, elle sourit : « Je suis reconnaissante et heureuse qu’elles aient été si patientes avec moi », confie-t-elle à Rose Marij Wijnands et Annemarie Rutschmann. Pendant un moment, l’émotion semble la submerger. « Je crois que vous avez compris. »

A quel point la guerre en Ukraine les préoccupe-t-elle ? Madame M. se tait d’abord, baisse la tête. Puis elle explique qu’il est difficile pour elle de lire les nouvelles de son pays ou de les écouter à la radio mais ses filles s’informent quotidiennement et entretiennent leurs contacts avec leurs amies en Ukraine. « Je me fais du souci », ajoute ensuite Madame M.. « Mon frère et sa femme vivent toujours là-bas. »

Parler ouvertement de la mort
Le frère et sa femme sont les parents de la nièce qui traduit pour Madame M.. La nièce au téléphone ajoute qu’ils viendront prochainement d’Ukraine en Suisse pour rendre visite à Madame M dont le visage s’illumine à nouveau. Elle dit qu’elle souhaite être encore présente le plus longtemps possible pour ses filles.
Rose Marij Wijnands de Palliaviva perçoit Madame M. comme très humble, apaisée et calme : « Elle est très équilibrée. Ce qui me touche, c’est qu’elle a trouvé la paix et semble prête à mourir. » Annemarie Rutschmann, collaboratrice de l’Aide et soins à domicile, est impressionnée par la franchise avec laquelle on parle de la mort dans la colocation. Pour elle, il n’est malheureusement pas possible d’avoir des discussions très profondes avec la patiente en raison des obstacles linguistiques. « Il manque souvent les mots justes. »

Rose Marij Wijnands dit la même chose. Elle proposerait volontiers à Madame M. d’évoquer la plaie causée par la tumeur qui s’est développée. Lorsqu’il s’agit de parler d’intimité, elle est réticente à le faire en présence de sa nièce notamment parce qu’elle ne sait pas exactement à quel point elles sont proches.
Pour les deux infirmières, l’échange entre elles est d’autant plus important. Elles sont unanimes : l’exemple montre très bien qu’il faut tout un système d’encadrement pour garantir des soins de qualité irréprochable à domicile.

La chambre en Suisse est devenue le domicile de Madame M.. Elle est très, très éloignée de son pays et de la vie paisible qu’elle menait auparavant. Elle est désormais trop malade et trop faible pour retourner en Ukraine.

Madame M. est décédée peu de temps après la rédaction de cet article, en février 2023, entourée paisiblement de ses filles ainsi que de ses amies et amis.