Symptom Navi: une boussole pour faire face au cancer

ISMAIL OSMAN. Enfin à la maison – le désir de retrouver son propre lit est connu de tous ceux qui ont déjà passé un long séjour à l’hôpital. Pour les personnes atteintes d’un cancer, le processus de traitement est la plupart du temps loin d’être terminé à la sortie de l’hôpital. Malgré une certaine joie, cette étape est souvent aussi source d’angoisse et d’incertitude. Soudain, il n’y a plus personne pour demander régulièrement comment la personne se sent et interpréter ses réponses. Cela est particulièrement difficile car les maladies cancéreuses et leurs traitements sont en général associés à une grande variété de symptômes. Reconnaître ces symptômes de manière autonome et prendre les mesures correctes pour les soulager est une tâche ardue, d’autant plus lorsque le corps et l’esprit sont très affaiblis.

Une infirmière à l’initiative du projet
Ce problème est connu des professionnels des soins depuis longtemps. Une représentante de la profession est d’ailleurs à l’origine d’une initiative précieuse pour remédier à cette situation: en 2011, Susanne Kropf-Staub travaillait à l’hôpital Lindenhof à Berne et souhaitait disposer d’un outil permettant aux personnes atteintes d’un cancer de mieux gérer leurs symptômes. L’idée: un système d’information simple, aidant les profanes à se frayer un chemin à travers le «labyrinthe» des symptômes et des recommandations. C’est ainsi que le «Symptom Navi» est né. En collaboration avec des organisations spécialisées ainsi qu’avec des patientes et des patients, l’idée a été développée en permanence.
Aujourd’hui, Symptom Navi se compose principalement de plus de 30 dépliants différents axés sur les symptômes. Ceux-ci fournissent des informations concises et des suggestions pour faire face au cancer et à son traitement. Les dépliants abordent des thèmes tels que la peur, la perte d’appétit, la chute des cheveux, l’épuisement ou les douleurs (voir exemple de cas dans l’encadré).

Aide à l’autogestion
Derrière le développement et la distribution du Symptom Navi se trouve l’Association suisse pour la promotion de l’autogestion (Schweizerischer Verein zur Förderung des Selbstmanagements, VFSM). Pour la directrice Ursula Gehbauer, il est clair que les dépliants peuvent apporter une contribution importante au processus de guérison des personnes atteintes d’un cancer de plusieurs manières: «D’une part, ils permettent aux personnes concernées de parler concrètement et clairement de leurs symptômes – car souvent, le vocabulaire nécessaire fait défaut», explique-t-elle. D’autre part, les dépliants fournissent des informations scientifiques et pratiques, ce qui confère aux personnes concernées une sécurité bien plus grande que des recherches «hasardeuses» sur internet. «De plus, des études montrent que l’auto-efficacité est un facteur clé de l’autogestion», ajoute-t-elle. La capacité à agir soi-même contre les symptômes peut apporter un «boost» psychologique.
Une caractéristique importante des dépliants est leur langage simple. «Les informations écrites sont souvent rédigées de manière très complète et pointue», explique Ursula Gehbauer. Le problème: «Souvent, les patientes et les patients n’ont pas l’énergie nécessaire pour lire des textes longs et compliqués.»

Formation pour les professionnels des soins
Les dépliants ne sont toutefois qu’un aspect du programme Symptom Navi. Selon Ursula Gehbauer, il est tout aussi important que les infirmières et infirmiers puissent enseigner comment utiliser correctement l’outil aux personnes concernées. C’est pourquoi la VSFM propose des formations pour les professionnels des soins. «Nous y mettons en lumière comment les participants peuvent soutenir l’autogestion des personnes concernées», explique Ursula Gehbauer. La VFSM est une organisation à but non lucratif. Pour pouvoir continuer à développer le programme Symptom Navi, un modèle tarifaire a été élaboré pour l’utilisation des dépliants. Les frais d’utilisation pour les petits cabinets de médecins de famille ou les organisations d’aide et de soins à domicile (jusqu’à 100 patients oncologiques) s’élèvent à 1000 francs par an.

Les clientes et clients oncologiques des services d’aide et de soins à domicile sont souvent si affaiblis que leurs capacités en matière d’autogestion sont fortement limitées. Les services d’aide et de soins à domicile sont néanmoins importants pour faire connaître le programme Symptom Navi: les employés des services d’aide et de soins à domicile peuvent par exemple présenter les dépliants aux clientes et clients à même de soutenir la lutte contre les symptômes – ou dont l’évolution de la maladie est si positive qu’ils n’ont plus besoin des services d’aide et de soins à domicile et peuvent gérer seuls les symptômes restants.

Une vision: accessible partout et à tous
Promotion Santé Suisse a aussi reconnu la valeur du programme Symptom Navi et soutient l’offre dans le cadre de la promotion du projet. Des coopérations avec la Ligue suisse contre le cancer ainsi que d’autres partenariats ont été conclus. En collaboration avec l’entreprise pharmaceutique Roche, un outil informatique est en cours de développement pour compléter le programme sur le plan numérique. Il existe également des projets pour d’autres dépliants et des traductions dans d’autres langues que l’allemand, le français et l’italien. Pour que le projet puisse aller de l’avant, la VFSM dépend de sponsors. «Le soutien du projet par Promotion Santé Suisse s’achève à la fin de l’année. A compter de cette date, nous devrons être en mesure de nous autofinancer», indique Ursula Gehbauer. Actuellement, un appel aux dons a été lancé et des sponsors sont recherchés. «Nous voyons que le produit est utile. Notre vision est de rendre le Symptom Navi accessible partout et à tous», conclut Ursula Gehbauer.

Plus d’informations sur le programme Symptom Navi et les formations associées sur www.symptomnavi.ch

Exemple de cas: comment fonctionne le Symptom Navi?
Ursula Gehbauer rapporte l’exemple suivant quant à l’utilisation du Symptom Navi: Monsieur Müller vit depuis plusieurs années avec une tumeur au poumon. A la suite de sa longue maladie, il souffre de fatigue chronique. L’infirmière référente demande à Monsieur Müller s’il est d’accord de discuter avec elle des objectifs et des mesures d’autogestion de sa fatigue. L’infirmière explique ensuite à Monsieur Müller comment il peut utiliser le dépliant sur le thème de l’épuisement issu du programme Symptom Navi pour évaluer sa propre fatigue et prendre les mesures appropriées. Elle explique notamment comment l’exercice et les activités sont liés au syndrome d’épuisement et attire son attention sur les recommandations correspondantes du dépliant.
En lisant le dépliant, Monsieur Müller a remarqué qu’il pourrait être utile de demander activement de l’aide pour les activités qui sont particulièrement éprouvantes physiquement. L’infirmière demande à Monsieur Müller s’il peut envisager de confier les travaux de jardinage à quelqu’un, ce qui est ensuite mis en place. Lors de l’entretien suivant, l’infirmière apporte le dépliant «Rester actif». Celui-ci aide Monsieur Müller à intégrer lui-même d’autres mesures dans son quotidien. Monsieur Müller parvient ainsi à reprendre progressivement le contrôle de son emploi du temps et, finalement, à mieux gérer sa fatigue.