Promouvoir le dialogue sur l’emploi de proches aidants

KATHRIN MORF. «Toute société doit se demander quelle part de soins non rémunérés elle peut légitimement attendre de ses proches aidants. En Suisse, cette question reste ouverte, d’où l’intérêt croissant pour le modèle d’emploi», observe Iren Bischofberger, spécialiste en sciences infirmières et membre du Comité d’Aide et soins à domicile Suisse. C’est dans ce contexte qu’elle a lancé en 2024 le projet pasa-bene, grâce auquel «tous les acteurs concernés parlent ensemble de l’emploi des proches aidants — et non pas à côté les uns des autres, comme c’est souvent le cas actuellement.»

Le terme «pasa» renvoie en allemand «pflegende Angehörige bei der Spitex anstellen» – employer des proches aidants au sein de l’Aide et soins à domicile – tandis que «bene» (italien pour «bien») évoque les bonnes pratiques à promouvoir. Le projet inclut dans la catégorie des «proches aidants» non seulement les personnes mariées ou apparentées à la personne nécessitant des soins, mais aussi celles qui la soutiennent «régulièrement et de manière substantielle»¹. Pasa-bene est mené par l’association rethinking care en coopération avec trois organisations du réseau a+², et financé par la Fondation Age. «Pasa-bene entend encourager un dialogue fondé sur les données autour de ce modèle d’emploi complexe», explique Iren Bischofberger. «Il existe actuellement une grande lacune de données. Les décideurs introduisent donc de nouvelles règles en quelque sorte à l’aveuglette.» Le projet mise principalement sur un outil : le dialogue.

Première phase du projet: 5 dialogues
De début 2024 à début 2026, différents acteurs échangent lors de cinq dialogues, chacun aboutissant à un résultat concret :

1. Le monde politique en dialogue (résultat : un podcast) : à l’été 2024, deux politiciennes et un politicien ont discuté de thèmes tels que le financement de l’emploi des proches aidants et les conditions-cadres nécessaires.«Ce dialogue encourage le monde politique et d’autres cercles à poursuivre la réflexion. Il montre que les liens entre financement, qualité du modèle d’emploi et système de santé dans son ensemble peuvent être abordés de manière nuancée plutôt que polarisée», explique Iren Bischofberger.Le podcast est disponible sur : workand.care/pasa-bene
2. Le milieu professionnel en dialogue (résultat : un ABC numérique) : d’octobre à décembre 2024, 35 spécialistes se sont réunis pour quatre ateliers thématiques³.Selon Iren Bischofberger, les discussions ont porté notamment sur la manière de garantir la qualité des prestations fournies par les proches aidants et d’assurer de bonnes conditions de travail. On y a abordé la meilleure façon d’intégrer les proches dans leur nouveau rôle d’employés, ainsi que la nécessité de prévoir des solutions de transition ou de succession lorsque leur contrat se termine ou en cas d’incapacité due à la maladie. «Si les proches bénéficient de bonnes conditions de travail, ils restent idéalement dans le système de santé — peut-être même en entamant une formation en soins», souligne-t-elle. L’ABC numérique issu de ces ateliers a été publié à l’été 2025. Il présente, de A à Z, les principaux thèmes liés au modèle d’emploi — accessibles aussi bien aux novices qu’aux personnes déjà familiarisées avec le sujet. «Si le thème est nouveau pour quelqu’un, il peut parcourir toutes les lettres. S’il possède déjà quelques connaissances, il peut sélectionner les aspects qui l’intéressent», précise-t-elle.
3. La population en dialogue (résultat : guide pour les communes) : en avril et mai 2025, un «café scientifique» a rassemblé la population dans un contexte urbain à Berne et rural à Diessenhofen (TG). «Deux chercheuses et un chercheur issus du droit, de l’économie et des sciences infirmières ont d’abord présenté brièvement leur perspective. Ensuite, le modérateur a invité le public à dialoguer avec le panel», raconte Iren Bischofberger. Le public a saisi l’occasion pour exprimer des opinions variées — notamment une proche aidante à Berne qui a déclaré : «Je prends soin de mon mari depuis plusieurs années. Je n’ai pas honte d’avoir accepté un emploi pour cela.» Un guide destiné aux communes, pour organiser leur propre café scientifique, sera publié d’ici début 2026.
4. Le monde de la recherche en dialogue (résultat : initiative de projets de recherche) : début 2026, un atelier réunit 20 chercheuses et chercheurs issus de disciplines diverses, qui discuteront des questions de recherche prioritaires et des projets à mettre en place pour y répondre.
5. Les professionnels et les proches en dialogue (résultat : un cours e-learning) : à l’été 2026, le cours en ligne «pasa-bene edu» sera lancé. «Il formera les professionnelles et les professionnels de santé à conseiller de manière compétente les proches aidants ainsi que les patientes et patients sur le modèle d’emploi», explique la cheffe de projet.

Deuxième phase du projet: observation
Des solutions solides pour garantir de bonnes pratiques dans ce modèle d’emploi ne peuvent émerger que par le dialogue, insiste Iren Bischofberger. «Pasa-bene ne peut certes pas résoudre tous les défis liés à ce modèle, mais il peut en éclairer les enjeux et offrir une vue à 360 degrés , précise-t-elle. Il reviendra ensuite aux milieux politiques, à la recherche, aux financeurs, aux organisations d’aide et de soins à domicile et à leurs associations, ainsi qu’aux organisations de proches et de patients, de mettre en œuvre et de faire évoluer durablement ce modèle. Cela implique notamment que les employeurs de proches aidants garantissent des coûts transparents — par exemple pour la formation, l’accompagnement, l’infrastructure ou l’assurance qualité — sur lesquels les financeurs peuvent fonder leurs contributions.

L’équipe du projet observera les développements autour du modèle d’emploi durant la deuxième phase et jouera un rôle de plateforme où convergeront les informations. Un rapport final sera publié fin 2027. «Au vu du déroulement du projet jusqu’ici, je suis convaincue que l’emploi des proches aidants continuera à faire ses preuves», conclut Iren Bischofberger. Le rapport du Conseil fédéral publié à la mi-octobre montre lui aussi que ce modèle est important pour l’avenir des soins à domicile et pour l’évolution des coûts de santé. «Les proches aidants sont des collaboratrices et collaborateurs flexibles, dotés d’une grande connaissance de leur situation de soins», souligne-t-elle. «Notre système de santé a un besoin urgent de telles personnes pour répondre à la demande en soins à domicile et éviter des admissions inutiles en établissements médico-sociaux ou à l’hôpital.»

Tous les résultats sont disponibles sur www.workand.care/pasa-bene, pour l’instant uniquement en allemand. On y trouve également trois vidéos explicatives présentant le modèle d’emploi du point de vue des proches aidants. Le Magazine Aide et soins à domicile continuera à suivre l’évolution du projet pasa-bene.

La certification des «formations équivalentes» Pour être employées au sein de l’Aide et soins à domicile, les proches aidants doivent, conformément aux conventions administratives conclues entre les associations d’aide et de soins à domicile et les assureurs, suivre un cours d’auxiliaire de santé ou disposer d’une formation équivalente. Pour cette dernière, les associations d’aide et de soins à domicile ont lancé une procédure de certification destinée aux prestataires et ont mandaté Czock Healthcare Consulting pour sa mise en œuvre. À ce jour, les cours proposés par Solicare (membre d’Aide et soins à domicile Suisse), Arana Care Academy, ASB Academy, ZAM.care et Zuhause Leben Academy sont reconnus comme des «formations équivalentes» (état au 18.11.2025).
www.spitex.ch/Monde-ASD/Formation/Cours-pour-proches-aidants

Trois arrêts nationaux marquants sur l’emploi de proches aidants

2006 : Le Tribunal fédéral des assurances a décidé que les proches pouvaient être rémunérés pour les soins qu’ils prodiguaient s’ils étaient employés par une organisation d’aide et de soins à domicile, à condition qu’«une certaine formation préalable» soit assurée pour permettre l’engagement (K 156/04). L’emploi de proches n’est donc pas reconnu légalement seulement depuis 2019, contrairement à ce qu’ont affirmé de nombreux médias et, récemment encore, le Magazine Aide et soins à domicile.

2019 : Le Tribunal fédéral juge que les proches sans formation en soins ne peuvent être employés que pour fournir les prestations OPAS-C (soins de base), et non les prestations B (examens, traitements ; 9C_187/2019).

2025 : Le Tribunal fédéral critique la formation, la supervision, l’accompagnement et le contrôle assurés par une association dans laquelle des proches fournissent des prestations de soins, ainsi que la documentation et l’évaluation insuffisantes des prestations fournies (9C_276/2024).

1. Cette définition s’appuie sur le programme de promotion «Offres visant à décharger les proches aidants (2017–2020)» de la Confédération. Elle a également été reprise dans les annexes des conventions administratives conclues entre les associations d’aide et de soins à domicile et les assureurs-maladie, ainsi que dans la prise de position d’Aide et soins à domicile Suisse: www.spitex.ch/Monde-ASD/Proches-aidants ↩︎
2. Les organisations de a+ (Académies suisses des sciences) impliquées sont : td-net Network for Transdisciplinary Research, la Swiss Platform Ageing Society / Académie suisse des sciences humaines et sociales (SAGW), Science et Cité. ↩︎
3. Il s’agissait des quatre thèmes suivants : famille/genre et générations, économie et régulation, entreprises d’aide et de soins à domicile et secteur des soins de longue durée, ainsi que droit/éthique et sécurité sociale. ↩︎