L’ASD et ParaHelp se rapprochent encore davantage

BEATRIX BÄCHTOLD. ParaHelp et Aide et soins à domicile Suisse forment une équipe depuis longtemps: les deux organisations collaborent depuis près de 20 ans dans leurs activités opérationnelles de base. Cela signifie que chaque fois qu’un client atteint de paralysie médullaire ou d’une maladie similaire est pris en charge, accompagné et soigné par l’Aide et soins à domicile (ASD), toutes deux s’associent. Si cela fonctionne aussi bien, c’est notamment parce que l’ASD et ParaHelp ont un «ADN» similaire. «Comme l’ASD, nous nous occupons du bien-être des clientes et des clients et des personnes qui les soignent dans tous les cantons», explique Mirjana Bosnjakovic.
La directrice de ParaHelp, âgée de 42 ans, est infirmière diplômée ES et dirige la filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques depuis près de deux ans. «Dès le début, l’un de mes premiers objectifs parmi les plus urgents a été de renforcer la collaboration avec l’ASD, notre partenaire centrale», explique-t-elle. «L’adhésion à Aide et soins à domicile Suisse à partir du 1er janvier 2023 apportera de nombreuses opportunités. Elle constituera une étape importante qui profitera aux clientes et aux clients, car nous pourrons encore mieux harmoniser nos processus de travail et notre collaboration. En tant qu’organisation proche de l’ASD, nous complétons le service fourni au client.»

Evénement fatal
Passons à l’histoire de Hans Wittwer. Par une journée d’automne ensoleillée, Hans Wittwer, fraîchement retraité, enfourche sa Harley-Davidson et démarre en trombe. Après un court trajet, «Hausi», comme l’appellent ses copains motards, ressent une légère douleur dans le dos. Pas forte, mais plutôt inhabituelle. Il se dirige vers un parking et, en descendant de sa moto, commence à se sentir mal. Ses jambes ne sentent plus le sol. Hans Wittwer s’effondre, sa Harley se renverse. Le cycliste qui appelle les secours pense d’abord à un accident de moto. Mais dans l’ambulance, les spécialistes se méfient des conclusions hâtives. Ils conduisent immédiatement Hans Wittwer à l’Hôpital de l’Ile à Berne pour des examens plus approfondis. «Dans mon cas, toutes les personnes ont pris les bonnes décisions au bon moment. J’ai reçu les meilleurs soins possibles sans la moindre lacune, et ce, jusqu’à aujourd’hui. C’est ma grande chance», estime Hans Wittwer. Plus tard, il apprend que son accident n’avait rien à voir avec la moto. Cela aurait aussi bien pu se produire chez lui pendant le souper. Car à l’origine de l’insensibilité ressentie dans ses jambes se trouve une fissure de l’aorte. Du sang s’en échappe, comprimant les voies nerveuses et entraînant la paralysie médullaire. Après 14 jours en soins intensifs et quatre jours en stationnaire, Hans Wittwer est transféré au Centre suisse des paraplégiques (CSP) à Nottwil (LU). «Je le dis franchement: ce n’était pas un camp de vacances. Mais j’ai saisi cette opportunité unique et je me suis battu pendant un an pour revenir à la vie en suivant d’innombrables séances de thérapie», relate-t-il. Actuellement, Hans Wittwer vit avec sa femme à Boll (BE) dans un appartement neuf adapté à ses besoins. Lorsqu’il veut ressentir le vent sur son visage, il prend l’ascenseur jusqu’au garage souterrain, accroche le Swiss-Trac (un dispositif de traction fonctionnant sur batterie) à son fauteuil roulant, et c’est parti! «Ce n’est plus comme avec ma Harley, mais c’est déjà ça», dit-il. Dans son salon, il y a des haltères et une barre de traction installée dans un cadre de porte. L’homme âgé de 76 ans s’en sert pour travailler les muscles de son ventre, de ses bras et du haut de son corps. Avec du recul, Hans Wittwer est heureux de n’avoir jamais rien reporté à plus tard. Et quand il évoque ses nombreux voyages avec sa femme, il sourit. On sent alors son attitude positive et sa force. Se battre contre le destin, ce n’est pas son truc. Il vante plutôt les prestations du personnel soignant ainsi que la collaboration entre l’ASD et ParaHelp. «Ils m’ont accompagné à travers une période difficile. Aujourd’hui encore, ils sont à mes côtés et aux côtés de ma femme avec des conseils et des actes», raconte-t-il.

Ce que fait ParaHelp
ParaHelp compte actuellement 35 employés et est l’une des nombreuses sociétés du groupe de la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP). Avec son réseau de prestations, la FSP s’engage pour la rééducation intégrale des personnes atteintes de paralysie médullaire. Cela commence sur le lieu de l’accident ou dès le diagnostic de la maladie – et l’accompagnement des personnes concernées continue tout au long de leur vie. Avec 1,9 million de membres, la FSP fait partie des plus grandes œuvres d’utilité publique de Suisse. L’offre de ParaHelp est financée par le décompte avec les assureurs ainsi que par l’aide directe de la FSP. ParaHelp conseille, forme et soutient, dans toute la Suisse, des personnes de tous âges souffrant d’une lésion de la moelle épinière due à un accident ou à une maladie (SLA, SEP, poliomyélite, spina bifida) en ­milieu post-stationnaire. Les soignants et les aidants de l’entourage peuvent compter sur les compétences en paraplégiologie de ParaHelp, ainsi que sur la transmission de connaissances spécialisées et sur des formations aux soins des personnes paralysées médullaires. En collaboration avec les proches et le personnel soignant, des solutions sont élaborées pour favoriser l’intégration dans la société et une vie aussi autonome que possible.

Transition sans accroc jusqu’au retour à domicile
Dans la gestion du retour à domicile, les filiales de la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) travaillent en étroite collaboration afin que la transition vers le milieu post-stationnaire se déroule sans accroc. Le Centre suisse des paraplégiques organise les soins à domicile en cas de besoin et, après la rééducation primaire, ParaHelp rend visite aux personnes concernées pour les informer de la structuration de l’offre de soins de suivi. Lors des visites à domicile suivantes, les prochaines étapes sont évoquées. ParaHelp est appelée à collaborer avec les proches et les professionnels des soins de l’entourage familial pour élaborer des solutions permettant d’assurer un encadrement et des soins optimaux. Dans le cas de Hans Wittwer, le service d’ASD Oberes Worblental avait déjà reçu les informations concernant ce nouveau client avant sa sortie. Depuis l’antenne de Worb, environ 75 employés soignent et prennent en charge 350 personnes des communes de Stettlen, Worb et Vechigen. Les clientes ou clients atteints de paralysie médullaire sont relativement rares; ils sont actuellement au nombre de trois. De bonnes connaissances de base sur la paralysie médullaire sont disponibles grâce à des formations régulières.
«Mais nous sommes loin d’en connaître aussi bien les détails que les professionnels des soins spécialisés dans ce domaine et qui interviennent quotidiennement auprès des personnes atteintes de paralysie médullaire», déclare Susanna Schweizer, infirmière diplômée ES, spécialiste des plaies et responsable des soins au sein de l’ASD Oberes Worblental. D’où une grande reconnaissance envers la collaboration mise en place avec les expertes et experts de ParaHelp.
Les situations de soins lors de la prise en charge post-clinique sont très individuelles. ParaHelp forme les équipes soignantes aux besoins individuels spécifiques de chaque client sur place, c’est-à-dire dans l’environnement domestique. «Grâce au rapprochement avec Aide et soins à domicile Suisse, l’offre de ParaHelp sera encore mieux connue. Parallèlement, l’expertise de ParaHelp peut désormais s’ancrer encore plus largement dans les connaissances de l’ASD», explique Mirjana Bosnjakovic. Ce rapprochement pourrait également donner un coup de pouce à la réalisation du vœu le plus cher de Susanna Schweizer: «Le rapprochement de deux acteurs aussi importants dans le domaine de la santé génère un plus grand poids de négociation face aux caisses-maladie», explique la responsable des soins. «Enfin, une prise en charge transversale évite les complications et contribue à la réduction des coûts de la santé.»

Un soutien qui apporte de la sécurité
L’ASD vient deux fois par jour chez Hans Wittwer. Le matin, pour l’aider à faire sa toilette et à se lever, et le soir, pour le préparer à dormir. Dans les soins aux personnes atteintes de paralysie médullaire, ce sont souvent des détails spécifiques qui apportent une qualité de vie. Et pour l’ASD, des questions surgissent de temps à autre. «Pouvoir s’appuyer sur des spécialistes expérimentés pour évaluer la situation et les mesures à prendre est extrêmement utile», explique Susanna Schweizer. Deux à trois fois par an, la conseillère de ParaHelp rend visite à Hans Wittwer, en tant que référente de son cas, en même temps que l’ASD. Les problèmes de digestion ou d’alimentation sont souvent évoqués. Lors de l’une des dernières visites, l’accent a été mis sur une escarre sur la cuisse de Hans Witt­wer. Les escarres sont relativement fréquentes en cas de paralysie médullaire. Une thermorégulation perturbée, des frottements ou encore l’incontinence peuvent provoquer de telles lésions cutanées. L’infirmière de l’ASD et la conseillère de ParaHelp ont alors contrôlé ensemble la zone blessée. L’entretien avec le client a permis d’en déterminer la cause par une procédure d’exclusion.
Il est très important que les services d’ASD et ParaHelp trouvent toujours des solutions avec le client, en partant du principe que les personnes concernées organisent elles-mêmes leur quotidien et doivent donc assumer les conséquences de leurs décisions. «Pour moi, le soutien de deux spécialistes apporte une grande sécurité», déclare Hans Wittwer. «Et ce qui me plaît surtout, c’est que je reçois certes des conseils, mais qu’au final, je peux décider moi-même.» Et de conclure: «Je me réjouis toujours de la visite en commun de ParaHelp et de l’ASD.»