«Die Unterstützung der Kinderspitex nahm uns den gewaltigen Druck»

MARTINA KLEINSORG. «Natürlich sieht man von aussen eine Behinderung, doch lässt sich kaum erahnen, was in ihrem Körper alles nicht stimmt», sagt Bettina Müller* im Gespräch über ihre 13-jährige Tochter Mira, die älteste von dreien. Während die siebenjährige Naïma noch etwas aufgeregt «herumwuselt», serviert die zwölfjährige Malika Guetzli. Später kommt Mira hinzu. «Wir mussten erst ein Puzzle fertigmachen», sagt Meike van Beem, eine von sechs Pflegefachfrauen der Kinderspitex der Stiftung Kifa Schweiz (vgl. Infokasten), die der Familie als konstantes Bezugsteam bei der Pflege und Betreuung zur Seite stehen. Interessiert begutachtet Mira die zur Begrüssung winkende Journalistin und rutscht auf dem Hosenboden heran. Auch Vater Christoph Müller ist nun zu Hause und setzt sich an den Tisch.

Eine Diagnose jagte die nächste
Beim Organultraschall in der 20. Schwangerschaftswoche wurden Auffälligkeiten an Miras Niere und Magen entdeckt. «Es sollte nach der Geburt einen Eingriff geben, doch ging man davon aus, das Kind sei ansonsten gesund», erinnert sich Bettina Müller. Die Operation erfolgte nach einem Notkaiserschnitt in der 36. Woche, Mira wog nur 1500 Gramm. Sie verbrachte mehrere Monate auf der Neonatologie, eine Diagnose jagte die nächste, bis das Feingold-Syndrom als Ursache für die zahlreichen inzwischen festgestellten Organentwicklungsstörungen ausgemacht war: Ein sehr seltener Gendefekt; nicht mehr als 100 Fälle sind bisher bekannt. Viele Organe sind bei Mira betroffen – entweder nicht vorhanden oder krank: So funktioniert nur eine Niere, die fehlende Milz macht Mira anfällig für Infektionen, immer wieder war sie schwer krank und musste ins Spital. Zudem ist das Mädchen taub: Es fehlt der Gehörnerv, so dass auch ein Implantat nicht helfen kann.

Die Situation war medizinisch hochkomplex, die Zusammenarbeit mit dem Chirurgen- und Ärzteteam eng. «Keiner konnte uns sagen, was auf uns zukommt», erinnert sich die 46-jährige Mutter. «Wir haben nur noch funktioniert und kaum geschlafen. Es sah bei uns aus wie auf einer Intensivstation.» Alle vier Stunden wechselte sich das Ehepaar ab: Das Kind aufnehmen, wenn es erbricht, die Sauerstoffsättigung überprüfen, die Lunge absaugen. «Es war körperlich enorm anstrengend, zumal wir beide als Lehrer berufstätig waren.» Tagsüber sprangen die Eltern, Schwiegereltern oder die Geschwister ein – ein familiäres Netzwerk, das bis heute hält.

Mira war knapp einjährig, Malika bereits auf der Welt, als die Familie im Spital den Tipp erhielt, sich an die Kifa zu wenden. Nach dem ersten Besuch der Kinderspitex bei der Familie in Burgdorf (BE) habe die Regionalleitung sofort Unterstützung organisiert, schnell wurde aufgestockt auf vier Nächte pro Woche. «Auch wenn wir am Anfang manche Nachtwache zu dritt mit einer Kifa-Mitarbeiterin bewältigt haben, spürten wir eine enorme Entlastung von dem gewaltigen Druck», erzählt Bettina Müller. Hatten sie und ihr Mann sich bislang vieles autodidaktisch aneignen müssen, erhielten sie nun professionelle Hilfe und Anleitung bei der Pflege – sei es beim Legen einer Magensonde oder bei der Handhabung der Duodenalsonde, eines Kunststoffschlauchs, den Mira 18 Stunden täglich zur Ernährung über den Dünndarm trug.

Stiftung Kifa Schweiz
Die Stiftung Kifa Schweiz mit Sitz in Zofingen (AG) ist eine gemeinnützige, nicht gewinnorientierte Organisation mit insgesamt 160 Mitar­beitenden. Davon sind rund 140 Mitarbeitende in der Pflege tätig und 20 im administrativen Bereich auf der Geschäftsstelle und in den Regionen als Regionalleitung. Hervorgegangen aus der 1990 gegründeten Joël-Stiftung, pflegt und betreut die Kifa Kinder und Jugendliche mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung und unterstützt und entlastet deren Angehörige in der ganzen Deutschschweiz. Seit September 2022 ist die Kifa Mitglied von Spitex Schweiz. Die Finanzierung der Pflege erfolgt über die Krankenkasse bzw. die Invalidenversicherung, ergänzt durch Gemeinde- und Kantonsbeiträge sowie Spenden. Sechs spendenfinanzierte ­Entlastungsangebote ergänzen das Pflege­angebot der Kinderspitex der Kifa.

Vier Monate im Tipi unterwegs
Mira war sechs, als ein Spezialist aus dem Universitätsspital Lausanne Fisteln zwischen ihrer Luft- und Speiseröhre feststellte. Vier Eingriffe waren nötig, um die stark geschädigte Lunge zu retten. «Bis dahin hätte Mira eigentlich jeden Tag sterben können», ist sich Bettina Müller bewusst.

Nach der letzten OP zog sich Mira einen RS-Virus zu und benötigte nach wie vor Sauerstoff. Um zu genesen und ein Tracheostoma zu vermeiden, empfahlen die Ärzte einen Langzeitaufenthalt in den Bergen oder am Meer. Vier Monate war die Familie – Naïma war damals noch ein Baby – in der Schweiz, in Frankreich und auf Korsika mit dem Tipi unterwegs, alle notwendigen medizinischen Geräte und Sondennahrung im Gepäck. Nach zwei Monaten brauchte Mira keinen Sauerstoff mehr. Es folgten Expeditionen nach Schottland und Norwegen. «Im Alltag sind wir auf Hilfe angewiesen. Diese Reisen sind eine Auszeit, die uns als Familie zusammenschweisst», sagt Bettina Müller. Das Kifa-Team habe sie in ihren Vorhaben bestärkt und nach der Rückkehr jeweils schnell wieder seine Routine aufgenommen.

Obwohl Miras Zustand konstanter wurde, gab das Paar weiterhin Vollgas – bis zur Erschöpfung. «Auch in dieser Phase hat uns die Kifa aufgefangen. Wir durften uns verletzlich zeigen und wurden jederzeit positiv unterstützt», sagt die Mutter. Das Team habe stets die richtige Balance aus Nähe und Distanz gewahrt und die Familie mit grösstmöglicher Flexibilität gestärkt. Mit diesem Freiraum konnte Bettina Müller eine Ausbildung zur betrieblichen Mentorin FA absolvieren.

Vertrauen ins gesamte Team
Die aus Norddeutschland stammende Meike van Beem ist seit 2013 bei der Kifa im 40-Prozent-Pensum tätig, Mira war ihre erste Klientin. Die Bezugspflege ist für die gelernte Kinderkrankenschwester ein zentraler Aspekt: «Wir haben eine sehr enge Beziehung und kennen ­einander sehr gut.» Anders würde es wegen der eingeschränkten Kommunikation mit Schweizer Gebärdensprache auch nicht funktionieren: Man müsse an Miras Gestik und Mimik erkennen können, ob etwas geht oder nicht. «Sie vertraut allen im Kifa-Team zu 100 Prozent und wir können uns darauf verlassen, dass sie respektvoll behandelt wird», bestätigt Christoph Müller.

Jede der Kifa-Pflegefachfrauen, die Mira derzeit an insgesamt drei Tagen pro Woche betreuen, hat ihre eigenen Fähigkeiten – «Superkräfte», wie sie Malika nennt. «Meike ist sehr lösungsorientiert veranlagt», sagt Christoph Müller und erzählt von ihrem Verdienst, das WC-Training im Alltag zu integrieren. Auch führe Meike sie an das anspruchsvolle Familienleben mit pubertierenden Töchtern heran. «Mira ist es wichtig, schön und gepflegt zu sein», sagt ihr Vater. Die Kifa nehme sich auch für die Körperpflege alle Zeit, die Mira brauche, um die Abläufe in ihrem Tempo zu erlernen.

Mira sieht Chancen statt Grenzen
Vier Tage pro Woche besucht Mira als einzige Gehörlose eine Klasse für Kinder mit Mehrfachbehinderung in der Blindenschule Zollikofen. Den freien Mittwoch verbringt sie oft mit Meike van Beem und ihrem kleinen Hund, in den sie völlig vernarrt ist. Er spornt sie bei Spaziergängen mit dem Rollator an. Mira ist gerne unterwegs und durfte auf dem Bauernhof auch schon die Geburt eines Kälbchens miterleben. Sich auf ein neues Umfeld und unbekannte Situationen einzustellen, davon profitiere Mira sehr. «Sie liebt Abenteuer», sagt Christoph Müller. «Sie ist ein fröhliches, aufgestelltes Kind, das Chancen sieht statt Grenzen.»

Bei vielen Familienfesten ist die Kifa dabei, so auch bei der Samichlaus-Feier im angrenzenden Wald, wo sich alle ums Lagerfeuer versammeln. Kündigt sich der Samichlaus mit klingelnder Glocke an, wird dies für Mira in Gebärden übersetzt, so dass sie aktiv teilhaben kann. Während der Weihnachtstage bleibt die Familie unter sich, doch geniesst Mira es, in der Vorweihnachtszeit zu backen und zu basteln. Die Kifa-Frauen verstehen es, spielerisch und mit Humor in die pflegerisch notwendigen Schritte überzuleiten. Mit der roten Mütze auf dem Kopf sei Mira zum Beispiel motiviert, im Anschluss zu inhalieren.

«Zeit schenken» für Geschwister ist eines von sechs Entlastungsangeboten, das die Kifa über Spenden finanziert. Die Familie durfte es bereits mehrfach nutzen: Während sich eine Kifa-Mitarbeiterin um Mira kümmerte, konnten die Eltern unbeschwert etwas mit den zwei Schwestern von Mira unternehmen. Malika hatte damit beim ersten Mal Mühe: «Wenn wir schon etwas ohne Mira machen, dann darf es wirklich nicht barrierefrei sein, sonst könnte sie ja auch mitkommen», betonte sie. Ein Besuch von Schloss Chillon genügte diesem Anspruch, und im vergangenen Jahr fiel die Wahl auf die heimische Jugendherberge im Schloss Burgdorf. Mira war zu der Zeit gesundheitlich nicht so stabil, daher wollte man in der Nähe bleiben, erzählt Bettina Müller: «Die Kifa ermutigte uns zu dem Ausflug, und für die Kinder war das wie Ferien.»

Für Meike van Beem ist das Vertrauen, das in sie und ihre Kolleginnen gesetzt wird, nicht selbstverständlich: «Es ist eine Auszeichnung, beeinträchtigte Kinder betreuen zu dürfen», sagt sie. «Darum versuchen wir, alles für sie und ihre Familien möglich zu machen.»

*Der Nachname der Familie wurde von der Redaktion geändert.

→ www.stiftung-kifa.ch